Otizmli çocuğuma bakarken edindiğim deneyimden öğrendiğim üç önemli ders

Nisan ayı Otizm Farkındalık Ayı'dır. Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri'nin (CDC) son istatistiklerine göre, otizm spektrum bozukluğu (OSB) her 36 çocuktan 1'ini etkiliyor. Bu da kabaca her sınıfta bir çocuk anlamına geliyor. Farkındalık ve tanı olanaklarının artmasıyla bu sayı son yıllarda artmıştır. Ulusal Ruh Sağlığı Enstitüsü, OSB'yi "insanların başkalarıyla nasıl etkileşim kurduğunu, iletişim kurduğunu, öğrendiğini ve davrandığını etkileyen bir nörogelişimsel bozukluk" olarak tanımlamaktadır. Otizmli kişilerin deneyimleri oldukça çeşitlidir. Otizmle ilişkili çok çeşitli yaygın stereotipik davranışlar vardır; bunlar arasında kalıplara artan odaklanma, stereotipik davranışlar (tekrarlayan vücut hareketleri veya nesne hareketleri), yüksek seslere ve parlak ışıklara karşı artan hassasiyet, yoğun özel ilgi alanları ve sözel dil kullanımının azalması yer almaktadır. *Bu özelliklerin bireyler arasında yoğunluk ve ifade açısından farklılık gösterdiğini belirtmek önemlidir.*

Otizm sadece otizmli kişileri değil, aynı zamanda bakım verenleri de önemli ölçüde etkiliyor. Otizmli bireylerin bakıcıları Daha fazla stres yaşıyorlar. Diğer kronik rahatsızlıklara sahip bireylere bakan kişilerle karşılaştırıldığında. Artan bu stres, otizmli çocukların bakıcılarının, yalnızca kendi sağlıklarını olumsuz yönde etkilemekle kalmayıp aynı zamanda bakıcının iş performansını da etkileyen zihinsel, davranışsal ve fiziksel sağlık sorunları geliştirme riskini artırıyor. Çoğu insan, yargılanma korkusuyla, çocuğunun otizmli olduğunu iş yerinde paylaşmıyor.

On yıldan fazla bir süredir farklı kimliklere sahip insanlar için kapsayıcı liderlik ve müttefiklik programları yürütüyorum, bu nedenle üç yaşında otizm teşhisi konan kızımın müttefiki olmaya kendimi hazır hissettim. Kısa sürede onun otizmi hakkında öğrenmem gereken çok şey olduğunu ve işimi etkili bir şekilde yapabilmek için işe gitmem gerektiğini fark ettim. Öğrendim:

1. Önyargılı beklentilerimi bir kenara bırakıyorum.
2. Merhameti yenme isteği.
3. Otizm topluluğunun ihtiyaçlarını proaktif bir şekilde savunun.

Otizm spektrum bozukluğuna ilişkin önceden edinilmiş beklentilerinizi bir kenara bırakın.

Otizmli bir çocuğun annesi olarak kendi yolculuğumda, acımı işlemem ve kızımın diğer nörotipik kızım gibi olduğu (düşünme ve akıl yürütme yeteneği toplumsal normlar ve beklentiler dahilinde olan) fikrini bırakıp, bunun yerine onun otizmli olduğu gerçeğini kabul etmem gerekiyordu. Otizme bir kayıp olarak bakmak yerine, bir kazanç olarak bakmayı öğrendim. Büyüme zihniyetine geçmek için şunları düşündüm:

• Kızımın farklılığı ve eşsizliği ailemize ne katıyor?
• Bu deneyimi başkalarıyla daha iyi empati kurmak ve onların savunuculuğunu yapmak için nasıl kullanabilirim?
• Ona ve başkalarına dünyada yol almaları için nasıl güç vereceğim?

Çocuğunuzun dünyayla nasıl etkileşime gireceği konusunda nörotipik beklentiler empoze etmeye çalışmak yerine, onların nüanslarını göz önünde bulundurun ve çocuğunuzun benzersizliğini bir güç olarak benimseyin. Bu güçler nörotipik topluluk tarafından kolayca anlaşılamayabilir, bu nedenle başkalarını eğitmek ve çocuğunuzun özel ihtiyaçlarını savunmak önemlidir. Dünya otizmli insanlar için yaratılmadı, bu yüzden güçlendirme hayati önem taşıyor. Beklentilerinizi değiştirerek, kontrolünüz dahilinde olana odaklanmanıza ve kontrolünüz dışında olan şeyleri bırakmanıza yardımcı olur, böylece işe özgün ve üretken bir şekilde gidebilirsiniz. Otizmli bireylerin güçlü yönleri çoğu zaman yanlış anlaşılıyor ve bu da farkındalık ve savunuculuk için yoğun çaba harcanmasını gerektiriyor.

Otizm büyük ölçüde genetiktir ( %80 ), bu da bazı bakım verenlerin çocuklarının otizminden kendilerini sorumlu tutmalarına yol açar. İnsanlar genellikle otizme neyin neden olduğunu merak ederler. Ben de elbette meraklıydım, ancak bu suçlamayı sürdürmemek, bunun yerine iş yerindeki diğerleriyle bağlantı kurmak için kullanmanın faydalı olduğunu gördüm. Meslektaşlarınız merak edebilir ve çocuğunuzun neden otizmli olduğunu sorabilirler. Nazik bir yanıt şöyle olabilir: "Kesin olarak bilmiyoruz; otizm hakkında hala bilmediğimiz çok şey var." Eğer merak yerine yargılama hissedersem, aşıların otizme neden olduğu veya Uygulamalı Davranış Analizi'nin (ABA) onu iyileştirebileceği yanılgısını proaktif olarak ele alabilirim.

Otizm yaygındır ve herkesin başına gelebilir. Eğer meslektaşlarınız henüz otizmli biriyle bilerek etkileşime girmediyse, çocuğunuzun hikayesini onlarla ve otizm topluluğuyla bir ilişki kurmanın bir yolu olarak kullanabilirsiniz. Artık otizmli bir çocuktan haberdarlar. Kızım otizmi benim için daha insani bir hale getirdi ve onun hikayesini paylaşarak meslektaşlarım için de aynı şeyi umuyorum. Kişisel deneyimlerinizi paylaşmanız, iş yerinde otizm spektrum bozukluğuna ilişkin farkındalığın ve anlayışın artmasına büyük katkı sağlayabilir.

Acımanın üstesinden gelmeye hazır olun

Otizmli çocuklara bakmanın zorluklarını öğrendiklerinde, iyi niyetli insanlar bile acıma moduna geçebilirler. Çocuğumun otizmli olduğunu paylaştığımda genellikle üzgün bir yüzle ve "Üzgünüm" ifadesiyle karşılaşıyorum. Bu, örtük üstünlük duygularını içerdiği için yararlı değildir. Çocuğunuzun otizmi nedeniyle size acınıyorsa, arkadaşlarınızı nazikçe düzeltmekten çekinmeyin. Ben genelde "Bu kötü bir şey değil, sadece farklı" diye cevap veriyorum. Daha proaktif olabilmek için, çocuğumun otizm hikayesini gülümseyerek paylaşıyorum ve onun otizmli bir çocuk olduğunu göstermeye yardımcı oluyorum. Otizm onu ​​tanımlamıyor.

Çocuğunuzun otizmiyle ilgili hikâyeler paylaşmak, insanların otizme dair merakını tetikleyebilir. İnsanların güvenle, empatik ve nazik bir şekilde soru sorabilecekleri bir diyaloğa zemin hazırlar. Bu, bir aile olarak üstesinden geldiğimiz gerçek zorlukları, aşırı paylaşım (acımaya yol açar) veya yetersiz paylaşım (cehaleti sürdürür) yapmadan paylaşmak arasında bir denge kurar. Amacım, insanların onun ve otizm hakkında daha fazla bilgi edinmek istemelerini sağlamak, böylece dünyayı hem onun hem de diğerlerinin daha kapsayıcı olmasını sağlamak. *Not: Otizmli çocukların zorluklarının yanı sıra olumlu yönlerine ve benzersiz yeteneklerine odaklanmak önemlidir.*

Otizm Topluluğunun İhtiyaçları İçin Proaktif Bir Şekilde Savunuculuk Yapmak: Kapsamlı Bir Kılavuz

Otizmli çocukların geleceği gerçekten de kasvetli olabilir. İşsizlik oranı %85'tir ve bu durum, otizmli profesyonellerin uygun pozisyonlarda nörotipik bireylere göre %140'a kadar daha verimli olmalarına rağmen, birçok otizmli bireyin yetersiz istihdam edilmesine yol açmaktadır . Nöroçeşitliliğe sahip bireylere yönelik ayrımcılık, çoğu sektörün tipik nörolojik normlar etrafında yapılandırılması nedeniyle devam etmektedir.

Otizmli birçok kişi ( %25-30 ) konuşamadığı için, iş yerinde ihtiyaçlarını sözlü olarak dile getiremeyebilirler. Kendilerini savunmalarına veya kendilerini ifade etmenin başka yollarını bulmalarına yardımcı olmak için bakıcılarından destek almaları gerekebilir. *Otizmli Kadınlar Ağı ve Biyolojik Olmayan Ağlar, Saygılarımla, Otizmli Çocuğunuz * adlı kitapta, otizmli çocuklar bakıcılarının otizmleri hakkında bilmesini istedikleri şeyleri paylaşıyorlar. Hikayelerindeki ortak tema, bakıcılarının otizmlerini bir zayıflık olarak görmemelerini veya otizmli olmadıklarını düşünmemelerini istemeleridir. Genellikle otizmli kişiler otizmli olmak isterler; zararlı olan, aşırı eleştirel insanların yargılarıdır.

İşyerinde otizm savunuculuğunun bir yönü erişilebilirliktir. Otizmli bireylerin başarılı olabilmeleri için, dünyaya nörotipik insanlarla eşit bir şekilde erişebilmeleri gerekir. Çoğu yaygın mekan tasarımında tipik nörolojik mercek kullanıldığından, mevcut mekanlara nörolojik katılımın dahil edilmesi önemlidir. Bunlara daha az gürültü ve doğal ışık bulunan duyusal dostu ortamlar veya salıncak, köpük yastık, stres çarkı veya kulaklık gibi duyusal ihtiyaçlara yönelik düzenlemeler dahil olabilir.

Benim memleketimde otizmli bireylerin çalıştığı bir fırın var. Sahibinin çocuğuna otizm konusunda farkındalığın az olduğu 1996 yılında otizm teşhisi konuldu. Otizmli bireylere eşit fırsatlar sunmak için, hem sosyal etki yaratan hem de kâr sağlayan, amaç odaklı bir iş kurdular. Kızım otizmli olarak doğduktan ve otizmli olduğunu bilmedikten sonra, her çocuğun görüldüğünü, duyulduğunu ve ait olduğunu hissetmesini sağlamak için 2020 yılında Little Allies adında kar amacı gütmeyen bir kuruluş kurdum. Hepimiz bulunduğumuz yerden savunuculuk yapabilir, savunuculuk yapan, gönüllü olan veya davalarını destekleyen başkalarını bulabiliriz.

Otizm topluluğu için savunuculuk yapmanın bazı örnekleri şunlardır:

1. Kendinizi ve başkalarını otizm hakkında eğitmekOtizm topluluğundaki insanlardan ve bakıcılardan öğrenin ve otizm hakkındaki zararlı yanlış anlamaları ortadan kaldırın.
2. Otizm dostu şirketleri ve kurumları desteklemekOtizmli bireyleri kapsayan ve destekleyen şirketlere yatırım yapın.
3. Kapsamlı politikaların savunulmasıSeçilmiş yetkililerle iletişime geçin ve onları otizmli bireyler için eğitim, istihdam ve sağlık hizmetleri gibi alanlarda erişimi, eşitliği ve katılımı teşvik eden politikaları desteklemeye teşvik edin.
4. Otizmin seslerini dinlemek ve yükseltmekOtizmli insanların gerçek hikayelerini ve deneyimlerini bulun ve paylaşın. dernek التوحد Otizm topluluğunun sesinden yararlanan bir organizasyonun örneğidir.
5. Otizm üzerine araştırmaları desteklemekOtizmi daha iyi anlamak ve etkili müdahaleler ve destekler geliştirmek için çalışan araştırma kuruluşlarına bağışta bulunun.
6. Nisan ayında Otizm Kabul Ayı'nı kutluyoruzOtizmli bireylerin farkındalığını artıran ve onları kabullenmeyi teşvik eden etkinlik ve faaliyetlere katılın.

Otizm giderek yaygınlaşıyor, ancak hala yeterince anlaşılamıyor. Çocuğunuza otizm teşhisi konduğunda, önceden edinilmiş beklentilerinizi bir kenara bırakın ve şefkati yenmeye ve toplum adına savunuculuk yapmaya hazır olun.